Para muitas famílias, celebrar os 15 anos da filha ou do filho é um momento emblemático, que além do marco de idade da adolescente, celebra uma antiga tradição social. E para famílias de filhos pessoas com deficiência (PCD), a data consegue ser ainda mais especial. Esse é o caso por exemplo de Maria Vitória que surpreendeu aos pais e ao médicos ao superar a expectativa dos especialistas, que deram para ela apenas dois anos de expectativa, ainda nos primeiros meses de vida da adolescente.
Nascida prematuramente, com 34 semanas, a pequena Maria Vitória foi diagnosticada, ao longo dos seis primeiros meses de vida, com encefalopatia crônica progressiva – uma anomalia que afeta as células do cérebro – e com a síndrome de West – uma doença rara marcada por sérias complicações respiratórias, espasmos frequentes e, principalmente, deformidades nos membros superiores e inferiores e do quadril.
Devido às condições, os primeiros anos de vida da criança foram de muito sofrimento, quando chegava a ter até 30 crises de convulsões por dia. Na época, a expectativa dada pela equipe médica era de que a crianças vivesse até por volta dos 2 anos de idade.
Ao longo da vida, lembra a mãe Telma Galleti, 49, Maria Vitória derrotou essa expectativa ao menos 10 vezes: a primeira, em 2012 quando foi internada por 74 dias com uma pneumonia severa; e a última, 10 anos depois, quando ficou em estado gravíssimo devido à complicações da Covid-19.
“A gente fala que a ciência não se mistura muito com a religião, mas ela realmente passou por um milagre. Hoje ela tem uma qualidade de vida muito melhor do que ela tinha e tem uma ligação com a gente que é muito forte. Então, a gente quer muito celebrar essa data e incentivar que outros pais [com filhos PCD] comemorem também”, diz Telma.
“Querendo ou não, a expectativa de vida de alguém com síndrome de West é muito baixa e isso desanima a gente. Mas em várias situações ela foi lá e lutou pela vida. Então essa festa é justamente para que a gente não perca a fé. Falar que é fácil, não é, mas a gente estuda e tenta trazer sempre o melhor para ela. É uma luta diária em que a gente tenta não se entregar e acreditar que tudo é possível”, completa.
15 anos de Maria Vitória
Os 15 anos de Maria Vitória foram um momento para celebrar a diversidade e a inclusão, uma forma de “fazer com que as pessoas conheçam esse mundo”, continua Telma. “Foi um momento singular, mágico e que jamais esqueceremos. Sentimos uma energia muito positiva que irradiou a todos. Alcançar os 15 anos da nossa pedra preciosa, mesmo enfrentando tantos desafios, foi a materialização de um sonho”, disse.
Além da tradicional valsa com o pai e a apresentação da debutante, a mãe de Vitória garantiu que a festa fosse para e sobre pessoas como Vitória. O grupo Streetcadeirantes, grupo de streetdance formado inteiramente por cadeirantes, foi responsável por abrir a pista de dança, enquanto a música foi comandada pela voz da jovem cantora brasiliense Maria Fernanda Henrich.
Veja imagens da festa de 15 anos de Maria Vitória:
Embora não fale, devido à cirurgia que fez aos 2 anos de idade, e não tenha a cognição de adolescentes da sua idade, Telma afirma que foi possível ver no olhar de Maria Vitória a presença e alegria da filha com a festa. A mãe ainda compartilha que é essa forma que Vitória se comunicar, pelo olhar que mantém a dedicação da família em, ao invés de focar nas dificuldades da condição da filha, buscar formas de incluir a adolescente e manter as celebrações.
“Tem pais que não querem sair desse ‘luto do filho especial’ e se entregam. Ter um filho especial exige muito cuidado, carinho e responsabilidade. A gente luta muito, mas também vale muito a pena. O diagnóstico médico é realmente muito triste, mas ele não deve ser levado ao pé da letra. Mas existem, sim, casos [de sucesso]. A Vitória conseguiu chegar, sim, aos 15 anos. E que venham as comemorações de 18, 21, 30…”, finaliza, esperançosa.
