Fux manda governo pagar remédio de R$ 17 mi a criança com doença rara

O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Luiz Fux determinou o pagamento do tratamento com o Elevidys, medicamento com valor entre R$ 15 milhões e R$ 17 milhões, para Paulo Azevedo Soares Varela, de 6 anos. O menino é diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e mortal.

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“Na sempre complexa ponderação entre, de um lado, os importantes argumentos de ordem financeira, e, de outro, a concretização do direito de acesso à saúde, não se pode desconsiderar a relevância do direito à vida. Eis a máxima da justiça social preconizada pela Constituição de 1988, calcada nos valores de solidariedade tão caros à sociedade brasileira”, afirmou Fux.

Segundo a sentença, a União deve fornecer o medicamento e providenciar todos os custos para a realização do procedimento. O pedido de registro do Elevidys tramita na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). No entanto, já foi aprovado pela FDA – Food and Drug Administration dos Estados Unidos.

Ao analisar o caso, Fux destacou os relatórios médicos da criança. Classificando a doença como “grave” e “catastrófica”, o documento sugere o tratamento imediato. “Em razão do óbito precoce e a gravidade da doença, conclui-se que há urgência no tratamento”, ressaltou o texto.

Destacando o Artigo 196 da Constituição Brasileira, Fux relembrou que o direito à saúde como dever do Estado, “que deverá, por meio de políticas sociais e econômicas, propiciar aos necessitados tratamentos eficazes, capazes de lhes garantir maior dignidade e menor sofrimento”.

Direito à vida e à saúde

O ministro argumentou que o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/1990) e a Convenção Internacional sobre os Direitos da Criança (Decreto 99.710/1990) também asseguram para as crianças o direito à vida e à saúde. Fux lembrou que atualmente não existe substituto terapêutico com registro no Brasil.

Na sentença, Fux também comentou a decisão do ministro do STF Gilmar Mendes, que estabeleceu limitações para a liberação do tratamento com Elevidys pela União.

Além de restringir o acesso, a sentença de Gilmar Mendes também determinou o dialogo entre a Suprema Corte, representantes da União, da PGR, do Ministério da Saúde, da Anvisa, da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, do laboratório farmacêutico produtor do medicamento em busca de preços justos e mais compatíveis com o mercado brasileiro.

Alegria

A decisão de Fux encheu de alegria a mãe do menino, a auxiliar administrativo Emmanuelle de Azevedo Soares Varela, 37. “Nós estávamos lutando na Justiça para salvar a vida de Paulo desde o início desse ano. Com inúmeras negativas, com laudos periciais desfavoráveis. Mas nós conseguimos”, comemorou.

Segundo Emmanuelle, com o tratamento, Paulo terá a oportunidade de viver mais e melhor. “Nós vamos conseguir salvar Paulinho e ele vai viver muito”, afirmou.

Duchenne é uma doença neuromuscular genética. Degenera os músculos, inclusive a musculatura cardíaca e o sistema nervoso. Segundo a família, Paulo só conseguiu começar a andar com 1 ano e 8 meses. O menino recebeu o diagnóstico quando tinha apenas 3 anos.