Unidade inaugurada em Taubaté (SP) é mantida pela Associação Missão Sede Santos, presidida pelo padre Marlon Mucio, que é paciente raro. Atendimentos serão gratuitos. Saiba como funcionará. Letícia e Juliano Cazarré são embaixadores de hospital para pacientes com doenças raras, iniciativa do padre Marlon Múcio
Instagram/Reprodução
Com a cantora Elba Ramalho e família Cazarré como embaixadores, um hospital para tratamento de pessoas com doenças raras foi inaugurado nesta segunda-feira (11) em Taubaté, no interior de São Paulo.
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A iniciativa é do padre Marlon Mucio Corrêa Silveira, paciente de uma doença considerada rara. Os atendimentos serão gratuitos.
Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros
Laurene Santos/TV Vanguarda
Além de Elba, do casal Letícia e Juliano Cazarré, que tem uma filha com doença rara, o religioso Dunga, da Canção Nova, também é embaixador do hospital e têm a missão de atuar na divulgação, voluntariado e na captação de recursos para manter o centro clínico.
A unidade chamada ‘Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros’ fica no centro da cidade e será mantido pela Associação Missão Sede Santos, uma entidade religiosa que atua também socialmente.
Elba Ramalho e Juliano Cazarré
Divulgação
A comunidade é presidida pelo padre Marlon Mucio Corrêa Silveira, que é paciente de uma doença considerada extremamente rara. Ele foi diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) – cerca de 15 pessoas no Brasil tem a doença.
De acordo com a associação, o hospital foi criado por conta da falta de oferta desse tipo de serviço. O padre conta que não se conforma com a demora do diagnóstico para pacientes com doenças raras.
Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros
Laurene Santos/TV Vanguarda
“Nossa Casa de Saúde terá consultas com geneticistas, neurologistas, ginecologistas, cardiologistas, além das terapias importantes para reabilitação das pessoas com alguma doença rara. É uma iniciativa que surge como uma ação promissora para os raros no Brasil”, explica Marlon Múcio.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos.
Padre Marlon Mucio Corrêa Silveira
Laurene Santos/TV Vanguarda
Mantedora do centro médico, a Associação Missão Sede Santos vive de doações e da renda dos livros do padre Marlon e de outros autores da Editora Missão Sede Santos.
Atendimento gratuito
O atendimento é gratuito e destinado a pacientes com doenças raras não só em Taubaté, mas em toda a região do Vale do Paraíba.
O hospital conta com uma base de médicos e outros profissionais voluntários, que atenderão os pacientes presencialmente ou de forma virtual, por meio da telemedicina.
Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros
Laurene Santos/TV Vanguarda
De acordo com a comunidade, a unidade disponibilizará o diagnóstico e o tratamento. Além disso, tem como objetivo contribuir com a informação, para aumentar a conscientização da população em relação às doenças raras, e com a pesquisa.
Para agendar uma consulta, os pacientes precisam preencher um formulário que está disponível neste site. A partir do cadastro, o hospital entrará em contato para acertar os detalhes do agendamento.
Além disso, as pessoas podem ser encaminhadas por profissionais de saúde ou pelo SUS. Segundo a associação, o hospital tem convênio com a rede de saúde e funciona como um auxílio ao sistema público, que não conta com oferta de referência para esse tipo de serviço.
Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros
Laurene Santos/TV Vanguarda
Elba Ramalho e Cazarré são embaixadores de hospital para pacientes com doenças raras
Larissa Fernandes/Reprodução/Instagram
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