Doenças raras x remédios de alto custo: pacientes buscam assistência jurídica para receber tratamento pelo SUS; veja como ter acesso

Medicação para Esclerose Múltipla e Fibrose Cística, por exemplo, custa cerca de R$ 100 mil. No Brasil, segundo Ministério da Saúde, 13 milhões de pessoas sofrem com alguma condição rara. Diferentes tipos de comprimidos, em imagem de arquivo
Pixabay
Estudos internacionais apontam que de 3,5 a 5,9% das pessoas em todo mundo poderiam ser afetadas por alguma doença rara, em algum momento da vida. Isso equivale a um número entre 263 e 446 milhões de pessoas no planeta.
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O Ministério da Saúde considera que doença rara é aquela que afeta menos do que 1 em cada 2 mil nascidos vivos. A pasta trabalha com uma estimativa de que 13 milhões de brasileiros sofram de alguma condição rara. Isso representa 6% da população.
Ainda segundo o ministério, existem mais de 7 mil tipos diferentes de doenças raras. Por isso, nem todos os medicamentos estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Na rede privada a medicação para Esclerose Múltipla e Fibrose Cística, por exemplo, custa cerca de R$ 100 mil.
Dificuldades para obter remédios e agendar consultas e exames estão entre as maiores complicações apontadas pelos pacientes (saiba mais abaixo). A “judicialização” – que é quando as pessoas recorrem à Justiça para receber o tratamento na rede pública – se tornou cada vez mais comum.
“Eu levo em média oito meses para conseguir agendar uma consulta. Depois, seis a oito meses para fazer exames. A jornada do paciente é uma batalha gigante. Quando consegue voltar no médico a doença já avançou”, diz Lauda Santos que preside a Associação Maria Vitoria de Doenças Raras, em Brasília.
Só no Distrito Federal, cerca de 140 mil pessoas possuem uma doença rara, segundo dados da Secretaria de Saúde. Ana Paula Morais, de 39 anos, é uma delas.
Ana Paula foi diagnosticada com Esclerose Múltipla em 2017. Seu quadro é de “primária progressiva'”, uma das formas mais agressivas da doença.
Para fazer o tratamento, Ana Paula recorreu à Defensoria Pública. Ela precisa de um remédio chamado, Ocrelizumabe, um fármaco de alto custo.
No começo deu certo e ela teve acesso ao medicamento. No entanto, após dois anos a Secretaria de Saúde do DF parou de fornecê-lo, segundo a paciente. Sem o remédio, a doença avança.
De acordo com Ana, o Ocrelizumabe custa entre R$ 80 mil e R$ 120 mil para duas ampolas (que equivalem a uma dose), que são aplicadas a cada 6 meses.
“Esse foi o único medicamento, desde o meu diagnóstico, que conseguiu fazer com que a doença parasse de evoluir. Eu não melhorei, o que eu tinha de sequela continuou, mas em contrapartida eu não tive pioras durante o uso do medicamento”, conta Ana.
Desde 2017, Ana Paula é presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (Apemigos Brasília), instituição que acolhe e auxilia cerca de 700 pessoas com esclerose no DF.
Demora no atendimento ⌚ e acesso à medicação 💊
Elisbete pede medicamento para fibrose cística, durante protesto em Brasília
Arquivo pessoal
Elisbete da Costa, de 45 anos, sofre há mais de 30 anos com Fibrose Cística, uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Apesar de ser a doença genética grave mais comum da infância, a psicóloga só teve um diagnóstico depois de passar por diversas internações, nove especialistas, e anos de sintomas que médicos acreditavam ser de alergia respiratória.
O medicamento mais eficaz para o tratamento da doença é o Trikafta, de patente norte-americana e que custa em torno de R$ 70 mil e dura 28 dias. Ele foi incorporado no SUS no ano passado, mas ainda não está disponível.
Elisbete entrou com um processo na Justiça, por meio da Defensoria Pública e, depois de 1 ano e 5 meses, ela conseguiu o medicamento.
“O meu social foi comprometido, eu já não podia sair, estar no meio de pessoas, a minha vida afetiva também, por não me sentir bem com todos aqueles sintomas. O medicamento não cura a doença, mas age diretamente sobre a sintomatologia, com isso a gente passa a ter uma vida normal. Hoje eu estou plena, feliz, radiante. Em apenas dois meses de tratamento consegui recuperar 20% da função pulmonar. Pude voltar a trabalhar, fazer as coisas que eu gosto”, conta Elisbete.
Como solicitar remédios de alto custo 🏥e buscar assistência jurídica 👩‍⚖️
Treze milhões de pessoas no Brasil vivem com alguma doença rara
A Defensoria Pública é um dos caminhos para garantir o direito à medicação de alto custo. No Distrito Federal, o Núcleo de Assistência Jurídica de Defesa da Saúde é especializado no atendimento jurídico aos usuários do sistema público que necessitam de medicamentos, consultas, exames, tratamentos, internações e cirurgias.
Documentos necessários para entrar com ação:
📄 Relatórios médicos que explicam sua necessidade
📄 Histórico médico
📄 Documentos pessoais
📄 Comprovante de renda, para demonstrar que é uma pessoa hipossuficiente
Atendimento no DF:
📍 Endereço: Setor Comercial Norte, Quadra 01, Lote G, Ed. Rossi Esplanada Business, loja 01 – Próximo ao Hospital Regional da Asa Norte (Hran)
⏰ Horário de atendimento: segunda a sexta-feira – 7h às 18h
Para o atendimento remoto, realizado através da Central de Relacionamento com os Cidadãos (CRC):
📞 Contato: 129 ou (61) 2196-4300
⏰ Horário de atendimento: segunda a sexta-feira – 9h às 12h25 e 13h15 às 16h55
O que dizem o Ministério e a Secretaria de Saúde do DF
O Ministério da Saúde possui uma página na internet para explicar as características gerais das doenças raras e a “jornada assistencial”. Por meio do site, o paciente tem acesso às informações da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras que organiza a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação.
Em Brasília, de acordo com a Secretaria de Saúde, 245 tipos de medicamentos de alto custo são distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Eles são entregues nas três unidades do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), mais conhecidas como Farmácias de Alto Custo, localizadas na Asa Sul, Gama e Ceilândia.
A Secretaria de Saúde do DF também possui uma página que traz orientações para fazer o cadastro. Segundo a pasta, para obter medicamento pelo Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), é necessário ter:
Nome do medicamento
Condição Clínica (CID) para qual foi indicado o tratamento
Verificar se o remédio solicitado é fornecido através da Relação de Medicamentos (REME–DF)
Além disso, no link Medicamentos das Farmácias Especializadas (Alto Custo) é possível consultar o estoque diário dos medicamentos dispensados pelas unidades.
No DF, existem três unidades do CEAF, ou farmácias de Alto Custo:
🏥 Núcleo de Farmácia do Componente Especializado na Asa Sul
Endereço: Estação 102 Sul do Metrô, Subsolo – Ala Comercial, Asa Sul, Brasília/DF
Telefone: (61) 3449-4272
WhatsApp: (61) 99358-0060
🏥 Núcleo de Farmácia do Componente Especializado em Ceilândia
Endereço: EQNM 18/20, blocos A e C – Praça do Cidadão, Ceilândia/DF
Telefone: (61) 3449-4276
WhatsApp: (61) 99166-4579
🏥 Núcleo de Farmácia do Componente Especializado no Gama
Endereço: Praça 1, s/n – Setor Leste, Gama/DF.
Telefone: (61) 3449-4280
WhatsApp: (61) 4042-6771
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